1 år etter

1 år er gått.

Den 18.mai 2015 var eit sjokk og ein liten lettelse på ein gong. Endeleg fekk vi svar på kvifor Angelica heile tida var så tørst. Kvifor ho drakk heile tida, men ikkje fekk i seg mat. Kvifor matlysten ikkje var tilstades. Kvifor ho måtte tisse heile tida. Og ikkje minst kvifor ho var blitt så tynn. Det verste var at eg som mamma ikkje eingong hadde tenkt over at ribbeina på dottera mi hadde begynt å vise under huda og armane var blitt pipestilkar. Eg såg jo det, og tenkte ofte at ho var blitt tynnare, men tenkte ikkje noko lengre enn det. Ho har jo alltid vore tynn, så vi såg ikkje desse faresignala som lyste raudt. Før ho blei diagnotisert 18.mai. Då endeleg falt alt på plass og vi opplevde mange aha-opplevelsar.

Likevel var det som om verda falt i grus. Mi førstefødte hadde fått ein uhelbredelig sjukdom. Ein sjukdom som ho må leve med resten av livet. Kvifor måtte dette skje ho? Ei jente på då bare 8 år. Kvifor kunne det ikkje skje meg som var vaksen istaden? Eg har jo allerede hatt barndommen min, og hadde gjort alt for å la ho sleppe denne byrden.

Ei tynn, sjuk jente uvitande om kva som skulle endre livet hennar dagen etter. Og på dette bildet ser eg så tydelig at ho var sjuk. Sjukelig tynn.

17.mai i fjor vart Angelica dårleg og slapp i toget. Etter 17.mai-toget reiste ho med pappaen sin og skulle feire 17.mai, men ho vart sjuk og sengeliggande resten av dagen, i tillegg til oppkast om natta. Dagen etter reiste vi alle 3 til legen. Då Angelica tok av seg på overkroppen når legen skulle høyre på ho, såg eg plutselig så grufullt tydelig kor tynn ho var blitt. Mammahjertet brast. Hadde eg vore aleine hadde eg latt tårene trille. Men foreldre er sterke for barna sine. Så vi smilte, prata med legen og beroliga Angelica så godt vi kunne. Ho skjønte jo ikkje kvifor ho var så slapp. Legen fortalte at dette var tydelige tegn på diabetes og vi blei sendt direkte til sjukehuset. Pappaen bar Angelica ut i bilen. Ho var svimmel, slapp og sliten og var bleik og grå i huda.

På sjukehuset blei vi i 2 veker. Resten av mai budde vi på barneavdelinga. Den første natta var den aller verste. Den verste natta hittil i mitt eige liv. Jentungen min var blitt ei nålepute. Ho stritta imot og grein for kvar gong dei kom inn og vekte oss, for å stikke ho i fingeren og i armane. Det at ho måtte ta blodprøve i fingeren var det aller verste. Eg hadde så lyst å gråte og hulke eg og. Ho hadde så vondt. Ho vrei seg i smerte, den tynne, slitne kroppen midt på natta. Eg holdt ho i handa og sa at det snart var ferdig, og at ho var så flink og modig. Eg kunne ikkje gjere anna. Ei blodprøve i fingeren er ikkje bare eit stikk. Dei suger ut blod fra den bittelille fingeren, lenge. Mens pasienten hyler og skriker. Det var iallefall vår situasjon den natta. Eg får lyst å gråte no og. Eg kjenner det langt inn i ryggraden, det var grusomt. Burde ikkje vere lov mot ei lita jente, som allereie er tom for krefter og som bare treng å kvile seg og komme seg etter sjokket.

Sprøyter og nåler overalt

Etter den natta var vi fullstendig utmatta og slitne. Men heldigvis var matlysten begynt å komme tilbake hos Angelica. Ut på dagen fekk eg reise heim. Pappaen tok over. Eg brast ut i gråt straks eg kom i bilen. Og gråt heile vegen heim. Eg sank saman på vaskeromsgolvet og hulka til det var tomt.

Dagen etter var eg tilbake igjen på sjukehuset. Vi måtte lære mykje. Korleis setje sprøyter. Korleis måle blodsukker. Kva insulin var. Ketose. Bukspyttkjertel. Kosthold. Før trening. Under trening. Etter trening. Dagar med is og kaker. Blodsukkersenking. Basaldose. Kva som skjer etter aktivitet.

Nokre dagar seinare begynte Angelica å legge på seg litt igjen, og såg friskare ut enn på lenge. Ho syntes det var veldig kjekt med besøk og den gode maten vi fekk på sjukehuset. Ho likte sjukepleierane og legane. Kampen mot sprøytene gjekk litt enklare for kvar dag. Og den smilande, glade Angelica var på veg tilbake.

Etter 2 veker på sjukehuset skulle vi heim. Angelica var i god form, bedre enn på mange måneder. Ingen kan vite kor lenge ho har hatt diabetes før det blei oppdaga, men sannsynligvis nokre månadar, kanskje januar/februar. Det var godt å komme heim, men samtidig skummelt å skulle kunne alt. Vi var ofte på kontroll i starten, og vi fekk god oppfølging. Klassen hennar fekk besøk av diabetessjukepleiaren og fekk spørre om alt dei lurte på. Ein i klassen lurte på om det var smittsamt, og det var det jo heldigvis ikkje.

No, 1 år etter, har vi framleis mykje å lære. Men jammen har vi lært mykje siste året. Vi er så takknemlige for at det går an å leve med sjukdommen. Tidlegare var diabetes type 1 dødelig. No lever dei fleste i beste velgåande. Det viktigaste i åra framover blir å halde blodverdiene nokolunde stabile, dag og natt. Det er ikkje alltid så enkelt, men vi gjør som best vi kan.

Eit halvt år etter Angelica fekk diagnosen gjekk vi over til pumpe istadenfor sprøyter i mage og lår. Det blei ein heilt ny kvardag.

Desverre oppstår det feil på pumpa nokre gonger, og alarmen hyler når vi minst venter det. Midt i skuletimen, på SFO, midt på natta. Angelica er ikkje så glad i den ekstra oppmerksomheten. Men det er sånt vi ikkje kan styre. Men hyle ut i advarsel er noko pumpa må gjere, for vi treng klar beskjed om insulintilførselen har stoppa. Då må pumpa byttast med ein gong. Ellers gjer pumpa det mykje enklare for oss alle. Angelica slipper å stikke seg med sprøyter og måle blodet før kvart måltid, det er i stor kontrast mot pumpa som vi bytter «kun» tredjekvar dag.

***

 Eg er så takknemlig for at eg kan stille opp for ho kvar gong ho skal noko. Eg er takknemlig for min fleksible kvardag som gjer at eg alltid kan vere heime når jenta mi kjem med skulebussen, og seie hadet til ho kvar morgon. Eg er takknemlig for at eg at eg kan hente Angelica når dei ringer fra skulen når alarmen hyler. Eg er takknemlig for våre venner og familie som støtter oss og stiller opp. Eg er takknemlig for at Angelica er glad i livet sjølv om ho fekk ein livsvarig sjukdom. Eg er takknemlig for alt vi har. Vi har mykje å vere takknemlig for.

Takk for titten.

Klem fra Anita